Seltene Krankheiten sind nicht so selten

03.03.2026 – 18:30 Uhr

im Audimax der Medizinischen Universität Innsbruck, Fritz-Pregl-Str. 3, 6020 Innsbruck oder per Livestream

Daniela Karall, stv. Direktorin der Univ.-Klinik für Pädiatrie I, Obfrau des Forums Seltene Krankheiten (www.forum-sk.at)

Von einer Seltenen Krankheit spricht man, wenn nicht mehr als eine von 2.000 Personen betroffen ist. Weltweit sind 6.000 bis 8.000 verschiedene Seltene Krankheiten bekannt. Sie sind meist schwerwiegend, betreffen häufig mehrere Organsysteme, können dauerhafte Behinderungen verursachen und gehen unbehandelt oft mit einer verringerten Lebenserwartung einher. Meist haben sie genetische Ursachen. In Österreich sind rund 450.000 Menschen betroffen.

Bei chronischen, ungewöhnlichen Symptomen unklarer Ursache oder wenn mehrere Familienmitglieder betroffen sind, sollte an eine Seltene Krankheit gedacht werden. Eine frühe Erkennung ist wichtig, um eine Diagnose sowie gegebenenfalls Therapie und Unterstützung zu ermöglichen. Ziel ist eine möglichst wohnortnahe Betreuung.

In ihrem Vortrag erläutert Daniela Karall, was Betroffene brauchen, welche Herausforderungen Seltene Krankheiten mit sich bringen und wie Betroffene, Angehörige, Pflegekräfte, Ärzt:innen, Versicherungsträger und Wissenschaft gemeinsam zu Fortschritt und Lebensqualität beitragen können.